女孩换白血病无人敢娶 专家称危险程度比不上高血压

年7月，江苏人陆勇因“销售假药罪”等罪名被起诉。而他所做的，只是受其他慢粒白血病病友委托，从印度“海淘”团购药品，借以维持生命。 陆勇和病友们所患的“慢粒白血病”，是一种怎样的疾病？他所“海淘”的名为“格列卫”的特效药，为何在国内售价昂贵，而印度生产的类似药品却便宜很多？我省的慢粒白血病患者群体，面临着怎样的治疗困境？河南商报记者就此种种展开调查。 河南商报记者熊晓辉 3年前，21岁的菁菁（化名）被检查出患了慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒白血病”），以为这是个“不治之症”，菁菁一度想到了自杀。 正当她感到绝望的时候，她才知道，这个病是白血病中唯一有特效药控制的疾病分支。 因为陆勇代购印产“格列卫”案，像菁菁这样的慢粒白血病群体引起了社会关注，其实他们最害怕的不是这个病本身，而是人们对这个病的恐惧。 不幸 年轻女孩罹患“慢粒白血病” 3年前，21岁的菁菁经历了一次长时间的低烧，以为是感冒，她一直没放在心上。 去医院检查后她发现，她的白细胞数量非常高，比正常人高出十多倍，医生建议她再去大医院做进一步检查。 在家人的陪同下，菁菁来到郑州一所医院进行抽血化验，经过确诊，医生告诉她，她患的是慢粒白血病。 “白血病”，菁菁一听到这三个字，立即感觉头像是爆炸了一样，然后一阵耳鸣，再也听不见医生对她说了什么。 她心里一遍一遍地默念：我是不是很快就要死了？最后她感觉全身发软，蹲在地上抱着头哭了。 菁菁说，那一天自己是如何回到家的，她已经记不得，她只记得走出医院的时候，看见天灰蒙蒙的，眼前的一切仿佛突然失去了生机。 此后的一段时间，菁菁总是以泪洗面，她怕自己突然晕倒后，就再也醒不过来了。有时她还梦见自己因为化疗头发掉光，梦醒后她看到黑漆漆的屋子，感到从来没有过的害怕和绝望。因为这个病，到了婚嫁年龄的她，没人上门给说媒。 而她更害怕的是，她潜意识里那些白血病人治疗中的痛苦。菁菁说，她曾想过好几种自杀方法，但因为怕疼，最后都没有付诸行动。 幸运 这种白血病，可以用特效药控制 菁菁没有等来自己曾经梦到的那些可怕场景，没有流鼻血，没有晕倒，也没有化疗，甚至连住院都不用。 她还特意在网上搜索“慢粒白血病能活多久？”她发现很多人像她一样想知道这个问题的答案，不少患者依然生活得挺好。 在一个河南慢粒白血病的QQ群里，她结识了近700名慢粒白血病病友。建群的是一个叫李强（化名）的小伙子，两年前他被确诊为慢粒白血病，在寻找药物的过程中，萌生了建群的想法，他希望能为病友建立一个沟通互助的平台。如今这个群里已经有近700名成员，遍及十八个省辖市。 经常有新成员加入，每次新人加入后，李强和其他病友都会对新病友进行安慰和鼓励。 “不幸中的万幸。”每次李强都会拿这句话来安慰新病友。不幸是摊上了白血病这个可怕的疾病，而万幸的是，慢粒白血病是白血病中唯一有特效药控制的、最轻的一种疾病分支，也就是说只要及时治疗，一般没有生命危险。 在群里，像菁菁这样年轻的女孩并不在少数，还有几位病友是大学生。而群里患病时间最长的是一位已经确诊20年的病友，如今她依然生活得挺好。 前不久，李强和几位病友还组织了一场慢粒白血病病友的文艺晚会。200多名病友聚在一起，很多人还带来了精心准备的节目。 治疗 被称为“救命药”的特效药 在QQ群里，还有3位河南省肿瘤医院的医生，其中一位是省肿瘤医院造血干细胞移植病区主任医师张龑莉。 在群里，除了病友们之间的相互鼓励和交流经验，张龑莉和其他两位医生还会对群里慢粒白血病患者的咨询进行回复，对用药和治疗进行指导。 张龑莉在2005年成为慈善总会认定的注册医生，她告诉河南商报记者，2013年之前，她接触的慢粒白血病患者总共才100多名，新农合关于慢粒白血病的保障政策出台后，来她这里的患者数量呈“井喷”状，如今已达700多名。 据她介绍，一般情况下，慢粒白血病的治疗方案有三种：一是口服化疗片和羟基脲干扰素；二是服用甲磺酸伊马替尼，商品名就是人们常说的“格列卫”；最后一种就是进行造血干细胞移植。 口服化疗片和羟基脲干扰素，是价格最便宜的治疗方法，但是效果并不理想；而造血干细胞移植因为配型难等问题也少有人选择。 “格列卫”属于分子靶向药物的一种，专门用于抗肿瘤治疗，因此被慢粒白血病患者称为“救命药”。 而目前国内市场上主要有瑞士诺华公司生产的“格列卫”和国产仿制“格列卫”，还有一些人通过代购买印度生产的仿制“格列卫”，尽管药效相差不大，但三者之间的价格相差近百倍。 说法 慢粒白血病的危险 甚至比不上高血压 河南省的“格列卫”免费发放点目前只有郑州市第三人民医院一处，每个月慢粒白血病患者都需要来这里领取一次药物，因此他们不得不一次次长途奔波。 “能不能在地市多设几处药物发放点？”不少人提出建议。 为了领药方便，菁菁干脆来到郑州找了一份工作，闲暇时她会跟朋友们一起逛逛街、看看电影，除了按时服药，她与其他的女孩儿并无两样，而朋友们也不知晓她的病情。 “如果我将自己的病情公开，估计都嫁不出去了。”菁菁开玩笑说，如果男孩知道自己得了白血病，一定会躲得远远的吧。 每次李强身边的朋友获知他患有白血病，都投以同情的目光，在朋友的印象中白血病等同于其他类型的癌症，属于不治之症，但事实上，慢粒白血病远没有他们想象的那么可怕。 “慢粒白血病的危险甚至比不上高血压。”张龑莉说，她接触到的这个病的死亡病例很少，通过服用靶向药物，这个病的存活率高达90%以上。 让慢粒白血病患者担忧的，还有在就业过程中遭遇的歧视。一位患者说，几次找工作都因为人家听说是“白血病”而不敢要，从此以后他决定隐瞒自己的病情。 张龑莉呼吁，人们应该正确看待这个疾病，慢粒白血病已经成为一个可控制的慢性病，只要按时服药、定期检查，不会对生活和工作造成太大的影响。